Empresas do programa ALI participam de ação social em prol da menina Eloá
A bebê, que hoje tem quase sete meses, foi diagnosticada com Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 aos 60 dias de vida. A família mora em Ibirama, no Alto Vale, e várias campanhas estão sendo feitas para a arrecadação de verbas para o tratamento. Uma delas foi abraçada pelo programa Agentes Locais de Inovação, do Sebrae/SC
A sobra de cones de linha de facções e de empresas têxteis que fazem parte do programa Agentes Locais e Inovação (ALI) – iniciativa do programa Brasil Mais desenvolvida pelo Sebrae/SC – nas cidades de Ascurra, Rodeio, Indaial e Apiúna já não vão mais para o lixo. O resíduo, que até então não tinha muita serventia, agora será revertido para uma causa social. Além da arrecadação de latinhas e lacres para revenda, a família da pequena Eloá Helena, diagnosticada com AME tipo 1 aos 2 meses de vida, também começou a arrecadar os cones para conseguir mais verbas para o tratamento da menina.
A ideia das doações partiu dos Agentes Locais de Inovação responsáveis por 7 empresas têxteis da região. Malvina Ribeiro e Marcos Daniel identificaram que os empreendimentos tinham excesso de cones e começaram a pesquisar uma forma da sucata ser reaproveitada. “Durante a pesquisa descobrimos que havia poucos dias que os pais da Eloá tinham começado a arrecadar também os cones para revender. Todas as empresas do segmento que acompanhamos através do ALI se prontificaram a ajudar”, conta Malvina. A dona de um dos empreendimentos, localizado no bairro Encano do Norte, em Indaial, disponibilizou um espaço dentro do galpão para ser o ponto de coleta dos resíduos.
Além das sete empresas do ALI que participam diretamente da campanha, o objetivo é impactar outros negócios do segmento têxtil a aderirem à causa. “As empresas que atendemos são fornecedoras de várias facções e conseguiram o apoio desses negócios também. Então, no total, 14 empreendedores estão apoiando a campanha. Além disso, temos outros Agentes Locais de Inovação atendendo empresas da região e, em conjunto, vamos trabalhar em prol da saúde da pequena Eloá”, finaliza Malvina.
Aloísio Salomon, gestor regional do ALI no Vale do Itajaí lembra ainda que um dos objetivos do programa Brasil Mais é desenvolver práticas mais produtivas e melhores sistemas gerenciais dentro das empresas – e atentar para as questões sociais inevitavelmente agrega resultados positivos. “Além disso, há também o fator sustentabilidade, afinal, esses cones geralmente são feitos plástico, e ao invés de terem um descarte equivocado poderão ser destinados corretamente para usinas de reciclagem. O ALI tem muito claro que a qualidade dos processos gerenciais passa por várias etapas e que os resultados podem ser alcançados por diversas vias”, comenta.
Caso Elóa
Eloá Resene Caprali nasceu em outubro de 2020 e aos dois meses foi diagnosticada com Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. A doença genética rara, que acomete 1 a cada 10 mil bebês nascidos no mundo, causa a morte dos chamados neurônios motores, geralmente os da medula espinhal, e provoca a degeneração dos músculos. O diagnóstico precoce é o que ajuda a criança a ter uma qualidade de vida melhor, pois aponta para a possibilidade de um tratamento – mesmo que muito caro.
A família da Eloá conseguiu identificar os sintomas da doença cedo, pois há oito anos perdeu uma filha de nove meses também por causa da AME. Desde o reconhecimento da doença, os pais da criança iniciaram uma corrida contra o tempo para buscar recursos para o tratamento – que vai variar de acordo com a cotação do dólar, mas hoje está em cerca de R$ 11,5 milhões.
A menina conseguiu pelo SUS a 1ª dose da medicação de uso contínuo que ajuda a paralisar o avanço da doença. No entanto, o principal medicamento (Zolgensma), que pode dar a ela a possibilidade de falar, comer e até andar, tem um prazo para ser administrado – até os dois anos de idade. O medicamento, que é considerado o mais caro do mundo, foi aprovado para ser administrado no Brasil pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) no final do ano passado, em caráter excepcional para crianças com AME tipo 1.
